02/04/2020 – Avviso: COVID-19 – Proroga dei piano terapeutici personalizzati (PTP) malattie rare.

Si comunica che sono prorogati automaticamente di 3 mesi tutti i Piani Terapeutici Personalizzati (PTP) già presenti sul Registro Malattie Rare scaduti oppure in scadenza nei mesi di marzo-aprile 2020, al fine di far fronte all’attuale emergenza sanitaria correlata alla diffusione del Coronavirus, e la conseguente necessità di ridurre i contatti tra le persone e gli accessi agli ospedali, come da disposizioni regionali.

La validità viene estesa automaticamente di tre mesi a partire dalla data di scadenza del PTP stesso, fatte salve nuove disposizioni a riguardo. La proroga riguarda limitatamente i pazienti già in terapia, stabili, per cui lo specialista del Centro di Riferimento non ritenga necessario un monitoraggio frequente o una modifica del PTP (eventualmente, da operarsi secondo le solite procedure all’interno del sistema informativo “Registro Malattie Rare”).

Dal punto di vista pratico, l’assistito con malattia rara in possesso di un PTP presente sul sistema, che è stato prorogato in quanto scaduto o in scadenza nel periodo sopraindicato, potrà continuare a ricevere l’erogazione dei trattamenti prescritti nel PTP per un periodo ulteriore di 3 mesi, a meno che il medico prescrittore del Centro di riferimento non reputi, sulla base di esigenze clinico-terapeutiche individuali, di dover modificare/rinnovare per periodi più lunghi/integrare oppure interrompere il PTP già presente sul sistema, in qualsiasi momento ciò si rendesse necessario.

Lo stesso dicasi per i PTP redatti da Centri di Riferimento per le malattie rare di altre Regioni non utilizzanti lo stesso sistema informatico del Veneto e, quindi, caricati ad opera dei Distretti delle Aziende ULSS di residenza degli assistiti attraverso le procedure informatiche predisposte dal Registro delle Malattie Rare: anche in questo caso, i Distretti di residenza potranno, al bisogno, intervenire sui PTP prorogati dei propri assistiti per apportare qualsiasi modifica si rendesse necessaria, sulla base della nuova documentazione prescrittiva eventualmente fatta pervenire al Distretto da parte del Centro di Riferimento extra-Regione che ha in carico l’assistito.

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È un’esenzione dalla compartecipazione alla spesa sanitaria per visite, prestazioni specialistiche, farmaci e ausili a favore di persone affette da malattia rara di cui al Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 12.01.2017, allegato 7 contenente il nuovo elenco delle malattie rare che attribuiscono il diritto all’esenzione del ticket.

Fascia di popolazione a cui si rivolge

Persone affette da malattia rara di cui al D.P.C.M. del 12.01.2017 e D.G.R. n. 1522 del 25.09.2017.

Modalità di accesso

Per poter usufruire dell’esenzione per malattia rara è necessaria la certificazione da parte di un Centro di riferimento della rete veneta e di area vasta per le malattie rare riportato nell’elenco di cui all’allegato B della D.G.R. n. 1522 del 25.09.2017.

I pazienti con sospetto diagnostico di malattia rara che intendono richiedere l’esenzione, possono rivolgersi al proprio medico o pediatra che valuterà l’opportunità di prescrivere una visita specialistica presso un Centro di riferimento per la patologia rara individuata, indicando nell’impegnativa il codice di esenzione R99999 (codice utilizzabile da medici specialisti del SSN, tra cui i pediatri di libera scelta, come previsto dalla normativa nazionale e regionale).

Con l’impegnativa è necessario prenotare la visita presso il Centro regionale di riferimento.

Il giorno della visita, se lo specialista del Centro accerta il diritto all’esenzione dell’interessato, registra il nominativo del paziente e la relativa certificazione nel Registro informatico Regionale delle Malattie Rare assegnando il relativo codice di esenzione individuato.

L’Azienda ULSS 8 Berica, collegata al Registro informatico regionale, invierà quindi al domicilio della persona l’attestato di esenzione che riporta il relativo codice e la tessera sanitaria aggiornata.

Normativa

Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12.01.2017 recante “Definizione e aggiornamento dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza che individuano le prestazioni che il Servizio Sanitario Nazionale deve erogare gratuitamente o dietro pagamento del ticket da parte dell’assistito)”

Deliberazione della Giunta Regionale n. 1522 del 25.09.2017.