L’Alzheimer non è una malattia curabile, non per il momento almeno. Però la sua evoluzione può essere controllata e ritardata e quanti ne soffrono – insieme ai loro familiari – possono e devono essere compresi e sostenuti nelle loro piccole e grandi difficoltà quotidiane. Oltre alle problematiche intrinseche nella malattia, infatti, per chi ne è colpito e per i loro familiari lo stigma e l’esclusione sociale spesso rappresentano gravi ostacoli, al punto che – come riporta il Rapporto Mondiale Alzheimer – quasi una persona con demenza su quattro nasconde la propria diagnosi a causa dello stigma che circonda la malattia e il 40% dei malati riferisce di non sentirsi accettato nella vita di tutti i giorni.
Le parole d’ordine quindi, quando si parla del morbo di Alzheimer, sono informazione e sensibilizzazione, e proprio con questo obiettivo anche quest’anno l’ULSS 8 Berica organizza – in collaborazione con l’Amministrazione Comunale di Vicenza e l’Ipab di Vicenza – “Le Stagioni dell’Alzheimer”.
Due grandi novità
La rassegna rappresenta l’evoluzione del percorso intrapreso negli anni scorsi con il “Settembre Alzheimer”, con però due importanti novità: la prima è la scelta di ampliare l’orizzonte temporale dell’iniziativa, che non durerà poco più di un mese come accadeva in passato ma un anno intero, dal 1 settembre di quest’anno al 31 agosto 2018. «Dopo anni di esperienza – spiega il dott. Salvatore Barra, direttore dei Servizi SocioSanitari dell’USS 8 Berica – è maturata infatti la convinzione che le iniziative debbano essere organizzate in un arco temporale più ampio, perché la sensibilizzazione sulla malattia di Alzheimer e sulle altre demenze deve continuare in tutti i mesi dell’anno, favorendo così un sempre maggiore radicamento delle conoscenze della malattia e dei servizi preposti, elementi necessari per accrescere uno spirito di solidarietà diffusa».
La seconda novità è inoltre l’estensione del progetto – per la prima volta – anche al Distretto Ovest: ancora una volta dunque l’unificazione delle ex ULSS 6 e 5 diventa l’occasione per condividere le best practices dei rispettivi territori e attivare nuove sinergie, anche nel campo delle attività divulgative rivolte alla popolazione.
Mai come quest’anno dunque si preannuncia davvero ricchissimo il programma, che solo tra il mese di settembre e la fine di novembre prevede ben 38 appuntamenti: test e sedute gratuite, proposte culturali, di informazione, esperienze, riflessioni, conversazioni, mostre e molto altro. Il tutto grazie anche al contributo di numerosi soggetti pubblici e privati (Comuni, Centri di Servizio per anziani non autosufficienti, Cooperative Sociali, Associazioni di Volontariato) che hanno aderito al progetto.
«Con “Le stagioni dell’Alzheimer” – commenta Isabella Sala, Assessore alla Comunità e alle Famiglie del Comune di Vicenza – l’Amministrazione Comunale, insieme ai partner storici del progetto Alzheimer, conferma il proprio impegno e disponibilità affianco delle famiglie e delle persone colpite da decadimento cognitivo. È infatti un’intera comunità che si deve prendere cura dei cittadini più fragili, che deve dare risposte diverse secondo i ruoli e i bisogni. Le malattie legate al decadimento cognitivo coinvolgono a raggi concentrici le persone e le famiglie che cercano risposte, sostegno concreto e che spesso si chiudono in se stesse. Per questo comune obiettivo è essenziale costruire e rafforzare una filiera dell’aiuto che, dai Centri Sollievo gestiti col fondamentale supporto del volontariato, si estende nelle diverse fasi ad accompagnamenti più strutturati dal punto di vista sanitario come i Centri Diurni e quelli residenziali. La rassegna che oggi riprende, e si amplia ulteriormente nel tempo e nel territorio, vuole aumentare la consapevolezza di cosa significhi la malattia non solo negli operatori e nei “care giver”, ma nell’intera cittadinanza. Perché una comunità che accoglie è una comunità che conosce, che riflette, che anno dopo anno cresce insieme e insieme affronta i cambiamenti epocali in atto quali l’invecchiamento e le implicazioni sociali e sanitarie ad esso collegate».
I primi appuntamenti in programma
Si comincia dunque dal mese di settembre (che va ricordato è il Mese Mondiale dell’Alzheimer): dal 4 al 29 sarà possibile effettuare gratuitamente (su appuntamento) uno screening della memoria, presso il Centro Medico Polispecialistico Rindola; e mercoledì 20 settembre a Sandrigo, presso la Cooperativa Margherita, si terrà una seduta di counselling rivolta ai familiari dei malati. Sabato 16 è invece in programma il concerto “Aiutateci ad Aiutare” al Teatro Comunale di Vicenza, con l’Orchestra Giovanile Vicentina, ma la dimensione artistica sarà presente anche in altri appuntamenti, con sedute di arteterapia (con la ceramica, a Lerino, il 14 settembre) e musicoterapia (a Vicenza, domenica 17), oltre ad altri eventi esperienziali, come la “passeggiata teatrale al chiaro di luna” in programma a Lonigo sabato 23 settembre. E poi naturalmente gli incontri informativi: lunedì 18 a Montecchio Maggiore, giovedì 21 a Isola Vicentina e – nella stessa data – a Noventa Vicentina, venerdì 22 a Vicenza, sabato 23 a Valdagno e a Brendola, lunedì 25 e mercoledì 27 nuovamente a Vicenza, sempre mercoledì 27 a Isola Vicentina.
Incontri informativi, esperienze e servizi gratuiti su appuntamento si susseguiranno anche nei mesi di ottobre e novembre, secondo un calendario che è già stato definito e che può essere consultato sui siti Internet www.aulss8.veneto.it e www.ipab.vicenza.it, oltre che sulla pagina Facebook @aulss8berica.
Parallelamente, si sta già lavorando anche al programma degli eventi dei mesi successivi, che saranno comunicati non appena definiti nel dettaglio.
«Questa rassegna – commenta il Direttore Generale dell’ULSS 8 Berica Giovanni Pavesi – si conferma, anno dopo anno, come un’occasione di incontro con la comunità e i cittadini per sfatare pregiudizi e false credenze sulla malattia e favorire un clima di solidarietà e di accettazione ma, soprattutto, di vicinanza e di normalità con il malato e la sua famiglia. In questo contesto si inserisce il nostro impegno per una presa in carico sempre più efficace e un supporto non solo ai malati, ma anche ai loro familiari».
I malati e la rete dei servizi
A sottolineare l’importanza del tema sono anche i numeri: si stima che sia affetto da Alzheimer o dalle altre forme di demenza circa il 6,4% della popolazione di età superiore ai 65 anni. Una percentuale destinata a crescere ulteriormente nei prossimi anni per effetto dell’invecchiamento della popolazione. Solo nel territorio dell’ULSS 8 Berica, sono circa 1.200 i nuovi casi diagnosticati ogni anno.
Per i malati e i loro familiari, il punto di riferimento sono i Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze, presenti a Vicenza, Arzignano e Valdagno. Complessivamente, nel corso del 2016 sono state eseguite 812 prime visite a pazienti con sospetta demenza e 2.752 visite di controllo a pazienti presi in carico con diagnosi della malattia. Proprio lo scorso anno l’attività dei CDCD di Vicenza è stata oggetto di una completa riorganizzazione, che ha visto le due strutture prima esistenti (una afferente alla Geriatria e l’altra alla Neurologia) essere accorpate e unificate anche come sede (presso il Centro polispecialistico dell’ospedale San Bortolo, area L), dove oggi lavorano insieme geriatri e neurologi e psicologi supportati da personale infermieristico dedicato. Infatti, solo una visione e un approccio multisistemico che tengano in considerazione la persona, la malattia, la famiglia e l’intera comunità nell’intero arco temporale di durata della malattia può rendere efficace l’intervento di supporto, in un percorso di accompagnamento spesso discreto ma presente e modulato. Tale riorganizzazione ha dunque consentito una migliore presa in carico e continuità assistenziale, oltre che di ridurre in modo significativo i tempi di attesa per le prime visite, che oggi mediamente non superano i due mesi.
Inoltre – sulla base degli indirizzi regionali – per accompagnare le famiglie che assistono i propri famigliari affetti da demenza, nel territorio dell’Azienda ULSS sono astati attivati numerosi Centri Sollievo. Come noto, si tratta di luoghi gestiti da volontari che accolgono, per alcuni giorni settimanali, piccoli gruppi di persone (fino a 8-10) affette da demenza di grado lieve e si caratterizza per la flessibilità dell’orario di accesso e per le attività proposte, dove prevale un clima familiare e dove l’obiettivo è quello di supportare le famiglie dei malati nell’assistenza quotidiana, restituendo loro un po’ del proprio tempo. Il tutto gratuitamente.
Nel Distretto Est sono stati attivati 4 Centri di Sollievo, due a Vicenza, uno a Dueville e uno a Longare. Inoltre nel corso di quest’anno, grazie alle risorse messe a disposizione dal Comune di Vicenza, è prevista l’attivazione di un ulteriore Centro Sollievo nel centro storico di Vicenza, per rispondere ad una domanda in continua evoluzione.
Nel Distretto Ovest sono attivi invece 2 Centri di Sollievo, denominati “Caffè della Memoria”, a Valdagno e a Lonigo.
