Anche quando la scienza deve arrendersi all’impossibilità di garantire la guarigione, la medicina può fare ancora molto: l’obiettivo diventa garantire il sollievo dalla sofferenza fisica e morale, tutelando la dignità della persona. Un’attività delicata ma essenziale, sulla quale l’ULSS 8 Berica oggi ha voluto richiamare l’attenzione, in occasione della XXII Giornata Nazionale del Sollievo del 28 maggio, promossa in tutta Italia dal Ministero della Salute e dalla Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome insieme alla Fondazione Nazionale “Gigi Ghirotti”.
L’Organizzazione Mondiale della Sanità definisce le Cure Palliative come “il prendersi cura attivo e globale del paziente la cui malattia non risponde più alle cure specifiche”. In questo, un’attenzione fondamentale viene riservata naturalmente al controllo del dolore e degli altri sintomi, ma anche ai problemi psicologici, sociali e spirituali dell’individuo. L’obiettivo delle cure palliative è infatti quello di ottenere la migliore qualità della vita per la persona e per i suoi familiari. Tali cure offrono un sistema di supporto che aiuta la persona a vivere il più attivamente possibile fino al momento dell’addio ed offrono un aiuto alla famiglia per trovare la migliore formula di adattamento alla malattia e per elaborare il lutto”.
«Abbiamo voluto richiamare l’attenzione su questa giornata – sottolinea la dott.ssa Giuseppina Bonavina, Direttore Generale dell’ULSS 8 Berica – per ribadire la centralità dell’umanizzazione delle cure, che significa prenderci cura della persona anche quando la malattia non può più essere sconfitta. Medici e infermieri delle Cure Palliative svolgono ogni giorno un compito difficile, anche sul piano emotivo, ma essenziale per tutelare la dignità della persona e garantire la serenità dell’intera famiglia. È un’attività che raramente ottiene la ribalta dei riflettori, ma che merita tutto il nostro rispetto e considerazione».
In ULSS 8 Berica, l’attività delle Cure Palliative si sviluppa attraverso molteplici strutture e servizi: un totale di 19 posti letto negli Hospice di Vicenza (presso l’Istituto Trento; 12 posti) e presso l’Istituto Scalabrin di Arzignano (7 posti), oltre a 28 posti accreditati per ospitare pazienti in stato vegetativo (18 presso l’Istituto Trento di Vicenza e 10 presso l’Istituto Scalabrin di Arzignano).
Le “cure palliative” prendono in carico non solo le malattie oncologiche, ma anche altre patologie croniche come lo scompenso cardiaco, l’insufficienza respiratoria le malattie neurologiche degenerative, ad esempio la Sclerosi Laterale Amiotrofica, le forme di demenza e tutte le altre malattie che portano alla morte. Lo scopo di queste cure è quello di alleviare un dolore globale, che dal punto di vista medico, riguarda il sollievo dal dolore del corpo e il controllo dei sintomi, che però è legato anche alla sofferenza psicologica che determina risposte emotive, adattive e comportamentali.
«Sul piano terapeutico – sottolinea la dott.ssa Romina Cazzaro, Direttore Sanitario dell’ULSS 8 Berica – le Cure Palliative forse più di ogni altra unità operativa dimostrano che non vi è e non deve esserci separazione tra il trattamento dei sintomi e il sostegno psicologico: rappresentano dunque un esempio virtuoso di impegno multidisciplinare in questo senso e ciò rappresenta un insegnamento che sempre di più cerchiamo di applicare all’intera organizzazione ospedaliera, seppure in contesti per fortuna del tutto diversi e meno drammatici».
La “Terapia della Dignità”
Tra i vari mezzi rivolti al benessere psicologico della persona protagonista di questo complesso periodo della vita che il servizio di Cure Palliative dell’ULSS 8 Berica ha sperimentato in questi ultimi anni va ricordata anche la “Terapia della Dignità”, uno strumento sviluppato a partire dai primi anni Duemila dallo psichiatra Harvey Max Chochinov e dalla sua équipe in Canada. Un intervento innovativo, destinato alle persone che si trovano in condizioni che limitano la durata della vita, che promuove il benessere spirituale e psicologico, genera senso e speranza, rende accettabile l’esperienza del fine-vita e aiuta le persone che restano. Questa particolare terapia sostiene la persona onorando la sua unicità di essere umano, con la sua storia irripetibile, le sue relazioni uniche, le sue verità interiori e i suoi messaggi più preziosi. La persona viene incoraggiata a riflettere su sé stessa e a raccontare la sua vita, ciò che adesso sente come più importante e per cui vuole essere ricordata. Il terapista ascolta, accoglie, guida e restituisce in forma scritta l’oggetto del suo racconto. Si crea così un testo, chiamato “documento generativo”. Tale documento ha dei destinatari, scelti dalla persona assistita , che lo offrirà loro. I destinatari rimarranno custodi eletti di questo lascito inestimabile.
Sono stati condotti studi che hanno testato la dignity therapy sulle persone assistite con alto distress psicologico, mostrando un miglioramento statisticamente significativo di ansia e depressione. Studi più recenti stanno valutando l’applicabilità della dignity therapy a contesti di cronicità di malattia (anziani fragili, malati affetti da SLA, malati con demenze precoci), per la maggior parte con risultati positivi sulla fattibilità, suggerendo ulteriori approfondimenti sul suo impatto.
L’assistenza ai malati con decadimento cognitivo
Ma la Giornata Nazionale del Sollievo – come suggerisce la denominazione – è l’occasione per parlare anche un’altra attività messa in campo dall’ULSS 8 Berica: il “Progetto Sollievo”, a favore delle persone affette da decadimento cognitivo e malattia di Parkinson, attraverso la collaborazione delle Associazioni di Volontariato del territorio per la promozione della cultura della sensibilità e dell’accoglienza.
«Quando la persona perde la propria autonomia e i propri ricordi perde un po’ di sé – sottolinea il dott. Achille Di Falco, Direttore dei Servizi Socio-Sanitari dell’ULSS 8 Berica -. Il sollievo avviene attraverso la presa in carico dei bisogni della famiglia nel suo complesso, sia attraverso l’assistenza della persona malata che mediante il supporto fornito ai familiari, che trovano nei gruppi di auto mutuo aiuto e nella presenza di professionisti (psicologi, educatori, terapisti della riabilitazione) un riferimento costante per monitorare gli stadi avanzati della malattia e un aiuto psicologico a fronte dello stress che il carico assistenziale provoca al caregiver. Questa attività viene svolta in modo coordinato su tutto il territorio afferente alla nostra Azienda e, come in molti altri ambiti, beneficia di una preziosa alleanza con il mondo del volontariato».
Nell’anno 2022, nel territorio aziendale, sono stati realizzati n. 17 centri di sollievo che hanno raccolto 215 utenti, 268 familiari con il contributo di 52 volontari.
